Sağlık Bakanlığına bağlı bir hastanede ebe olarak görev yapmaktayım. Angelman sendromlu Çağan Yılmaz Toker’in annesiyim. 2002 yılında kucağımıza aldığımız meleğimiz şu anda 19 yaşında. 19 yıl boyunca yaşadıklarımızdan edindiğimiz tecrübeleri paylaşmaktan mutluluk duyarız. Bu platform özellikle yeni aramıza katılan ve ne yapacağını bilemeyen ebeveynlere yol gösterici olacaktır. Şayet yavrunuza Angelman sendromu tanısı yeni konulmuşsa şunu söylemek isterim: Sakin olun! Dünyanın sonu gelmedi.
Ağustos 2019 doğumlu Angelman sendromlu Yılmaz Deniz Eken'in annesiyim. RTE Üniversitesi Makina Resim Konstrüksiyon 2011 mezunuyum. Mezun olduğumdan bu yana Ar_Ge bölümünde teknik ressam olarak çalıştım. Teşhisimiz konulduğunda çalışma hayatıma son verme kararı aldık. Oğlumun bir Angelman olmasını asla bir engel olarak görmüyorum. Çünkü araştırıyorum ve en iyi eğitimi almasını sağlıyorum. Hayatımın en güzel mucizesi için gülüşü kadar mutlu bir yaşam sunmaya hazırım. Tanımadığım birilerinin hayatına dokunmak da beni çok mutlu edecektir. İnanıyorum ki her şey çok güzel olacak. Mutlu yarınlar bizimle olsun...
Kastamonu ve Anadolu Üniversiteleri İşletme bölümü mezunuyum. Oğlum Yavuz 2015 Aralık doğumlu. Gelişimi sırasında yolunda gitmeyen bazı şeylerin farkına varıp araştırmaya başladık ve 2018’de Angelman sendromu tanısı aldık. Bu tanıyla hem rahatladım hem de üzüldüm ama eli kolu bağlı oturmak yerine neler yapabileceğimi araştırmaya başladım ve sürecin nasıl ilerleyeceğini anlamaya çalıştım. Bu noktada hiçbir şeyin sanılan kadar korkunç olmadığını gördüm. Eğitimle pek çok şeyin üstesinden gelinebileceğini tecrübe ettim. Bir angel ile yaşamanın her an her saniye şaşkınlıklara açık olmak anlamına geldiğini gördüm. Emek verildiğinde muhteşem geri dönüşlere şahit olunabileceğini fark ettim. Bu sendromla yaşayan ailelere öğreteceklerim ve onlardan öğreneceklerim var. Bu ekipteyim çünkü tüm ailelere ve çocuklara faydalı olmak, güçlerimizi birleştirerek omuz omuza yürümek, gelişmek, öğrenmek ve öğretmek istiyorum. Bu ekipteyim çünkü farkındalık yaratmak, sesimizi duyurmak, imkanlarımızı artırmak ve ailelerin hayatlarına dokunmak istiyorum.
Anadolu Üniversitesi Sosyal Hizmet öğrencisiyim. Güzellik uzmanıyım. 2019 doğumlu Angelman sendromlu Duha Su’nun annesiyim. Kızımın 8 aylıkken ellerinde başlayan minik titremelerle fark ettiğimiz 12 aylıkken aldığımız teşhis ile hastalığımız belli oldu. Her ailenin yaşadığı o süreçlerden biz de geçtik. İlk öğrendiğimizde hayatın son noktasındaymış gibi hissedip aslında en başından yol alacağımızı hiç düşünememiştim. Duha Su ile her gün etkinlikler yapıp onunla büyüdüğümü fark ettim. Duha Su sayesinde bilmediğim terimler, bilmediğim hastalıklar, ilaçlar vs hemen hemen her alanda bilgi sahibi oldum. Bu sendromda en belirleyici unsur eğitim ve ilgi. Çok sosyal, mutlu, heyecanlı ve oldukça sevgi dolu bu melekler. Ne kadar eğitim verilebilir ve ilgi dolu yaklaşılırsa o kadar muhteşem sonuçlar alıyoruz. Bu sendrom ile karşılaşan ailelerimiz hiç korkmasın; ben aslında çok özel bir meleğe sahip olduğumu onu yaşayarak öğrendim. Bu platformda hiç tanımadığım Angelman sendromlu ailelerin hayatına dokunabilmeyi ve onların hikayelerine tanık olmayı isterim…
2017 Şubat doğumlu Azra Demir'in annesiyim. Anadolu Üniversitesi İşletme Bölümü mezunuyum. Özel bir bankada satış temsilcisi olarak çalıştım. 2019 yılında kızıma Angelman sendromu teşhisi konuldu ve artık bizim için zor ama bir o kadar da eğlenceli günler başladı. Azra ile birlikte biz de her şeyi yeniden öğrenmeye başladık. Hergün yeni bir şey öğrenmenin ve onu büyürken izlemenin keyfini yaşıyoruz. İnanıyorum ki her şey daha güzel olacak. Tek yapmamız gereken hayatı olduğu gibi kabul etmek. Ve bırakın zaman size en doğru şekilde yol göstersin.
