Angelman Türkiye

Kısa bir zaman önce evrenin koşulları yollarimizi bir noktada kesiştirdi: Angelman Sendromlu bir çocuğa sahip olmak. Aynı dilden konuşan anneler olarak bizim gibi diğer bireylerin de hayatına dokunmak istedik. Bir Whatsapp grubu ile başladık. Yurt dışındaki ilaç çalışmalarının takibi, online zoom toplantıları, 15 ŞubatAngelman Sendromu Farkındalık etkinliği, sosyal medya hesapları, web sitesi, farkındalık çalışmaları, eğitimler derken 2020 yilinda buyuk bir aile olduk. Çalışmalarımızın gücü anneliğimizden, eğitimimizden, tecrübelerimizden ve sosyal çevremizin bize sağladığı koşullardan. Başarımız kalbimizdeki güçten. Hayallerimizin ve yapmak istediklerimizin bir sınırı yok.

Biliyoruz ki “Kadın isterse dünya değişir.”

Bu bağlamda hedeflerimiz:

Özel çocuklara sahip ailelerin içindeki bu gücü görmelerini sağlamak,
Ailelerimizi psikolojik ve bilişsel açıdan destekleyerek temelden güçlendirmek,
Özel çocuğa sahip ailelerde anne ve babanın eşit ve ortak sorumluluk almasına teşvik etmek,
Çoğunlukla toplumdan izole olmuş aileler için kendilerini rahatça ifade edebilecekleri kaliteli bir paylaşım ortamı sunmak,
Ailelerin keyifle sosyalleşmesini sağlamak,
Dünyadaki başarılı örnekleri araştırarak, çocuklarımız için yeni alanlar açacak fırsatları bulmak ve erişilebilirliğini sağlamak,
Angelman Sendromu konusundaki dünyadaki tüm bilimsel çalışmaların takibini yaparak aileleri bilgilendirmek,
Uygun bilimsel çalışmalara katılım ve katkı sağlamak,
Üniversiteler ve eğitim kurumlarının ilgili birimleri ile çalışarak, Angelman Sendromu hakkındaki araştırmaların artırılması için teşvikte bulunmak,
Çocuklarımızın faydası için her türlü savunuculuk faaliyetlerinde bulunmak,
Aileleri hak temelli yaklaşımlar açısından bilinçlendirmek ve uygulamak için uygun araç ve metotlarla donatmak.

Baska hicbir dernek veya toplulukla bağımızın olmadığının altını çizmek için kendimizi “Angelman Sendromu Türkiye Topluluğu” olarak tanımlıyoruz. Yolumuz uzun, omuz omuza yürüyeceğiz.

Sevgiler

Angelman Sendromu Türkiye Topluluğu

Kimlerden Oluşuyor?

Elif Beyza Peker

Murat Cem'in Annesi İstanbul

2013 doğumlu Murat Cem adında Angelman Sendromlu bir oğlum var. Boğaziçi Üniversitesi İşletme Bölümü mezunuyum. Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı Desteğiyle 2018 yılında düzenlediğimiz “Angelman Sendromunda Hak Temelli Yaklaşımlar ve Atölyeler” başlıklı etkinliğin proje ortağıyım.

Hayatta karşımıza çıkan her şeyin bir sebebi olduğuna inanırım. Angelman Sendromu hayatımıza girdiğinde, bunda payıma düşeni sorguladım ve oğlumun bireysel gelişimi dışında toplumsal fayda olarak ne tür bir katkı sağlayabileceğim üzerine kafa yordum. Bugün geldiğimiz noktada, çok üretken ve sevgi dolu bir ekibin içinde buldum kendimi. Bu enerji dolu ekip ruhuyla, çocuklarımız ve ailelerimiz için harika işlere imza atacağımıza yürekten inanıyorum.

Pınar Özmutlu

Bâde'nin Annesi Tekirdağ

2013 doğumlu İlke Kıvanç adında bir oğlum ve 2017 doğumlu Bâde adında bir kızım var. Türk Dili ve Edebiyatı Bölümü mezunuyum. Çukurova Üniversitesi- Ortaöğretim Alan Öğretmenliği Tezsiz Yüksek Lisans ve Kafkas Üniversitesi Eğitim Bilimleri Yüksek Lisans programlarını bitirdim. Şu an Trakya Üniversitesi İnterdisipliner Engelli Çalışmaları Doktora öğrencisiyim ve Milli Eğitimde Türkçe öğretmeni olarak çalışıyorum. Bilişsel farkındalık ve eleştirel okuma üzerine çalışmalarım var.

Nadir bir hastalıkla mücadele sırasında yolumu kaybettiğimi düşünürken tünelin ucundaki ışığı gördüm ve anladım ki ışık benim içimde. İçimdeki ışığı bu sendromla mücadele eden herkesle paylaşmak için buradayım.

Neslihan Doğan

Kemal'in Annesi Londra

Bogazici Universitesi Yonetim Bilisim Sistemleri lisans ve yuksek lisans egitimini tamamladiktan ve yaklasik 5 yil kadar Turkiye’de Koc Bilgi grubunda gorev aldiktan sonra 2010 yilindan beri esimle Londra’da yasiyorum. Su an uluslararasi bir danismanlik firmasi olan Deloitte’da Finans ve Teknoloji alaninda Direktor olarak calisiyorum. 2015 yilinda aramiza Kemal’in katilmasiyla hayatimizin yonu degisti. Uzun yillar suren gelisim geriligi arastirmalari ve nihayet 100k Genome projesinde Angelman teshisini almamizla kendimizi ayni yolun yolcusu guzel insanlarin icinde bulduk.

Bilgi ve kaynaklarimizi paylasarak, birbirimize destek olarak, bu uzun yolu birlikte daha keyifli ve umutla gecirmemiz, cocuklarimiza faydali olabilmemiz hayalim.

Hakkımızda